VAMOS AJUDAR ESSA FAMÍLIA.

Gabriela vai completar dois meses de vida. A bebê é filha do guaxupeano Gustavo Giannaccari Nunes com a belenense Juliane. Gabriela, a GG, como é apelidada, foi diagnosticada com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 aos 40 dias de vida. A família faz campanha para arrecadar R$ 9 milhões de reais para conseguir comprar o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma. O medicamento é de dose única e capaz de mudar o gene que causa a AME e impedir a morte de neurônios.

“A gente levou ela em Guaxupé para os parentes conhecerem ela e a minha mãe notou que ela estava se mexendo pouco. Aí a gente foi ver uns vídeos na internet de como crianças da idade dela- ela tinha pouco mais e um mês- como eles se comportam. E a gente viu que eles se mexiam bem mais do que ela estava se mexendo. Isso era uma hora da manhã, a gente pegou o carro e veio para a São Paulo, passou na pediatra dela e veio para o Hospital Sabará e ficou internada desde então “, disse o pai de Gabriela.

A AME é uma doença genética degenerativa progressiva muito agressiva. A criança perde a força dos músculos a ponto de não conseguir mais respirar sozinha ou engolir. Gabriela já faz tratamento com o Spinraza, que é fornecido pelo SUS, e com o Risdiplam. Este último não é vendido no Brasil e o frasco custa R$58 mil e deve durar dois meses. A família conseguiu comprar o medicamento através de uma importadora com ajuda de amigos. Mas o foco é do Zolgensma.

” O tratamento da doença é para vida inteira. O prognóstico dela é que ela (Gabriela) não vá andar. Se a gente conseguir o remédio logo, ela tem chance de deglutir. Tem chance de não precisar de respirador para o resto da vida. A gente sabe que US$2,2 milhões, ou R$9 milhões, a gente não vai conseguir de uma única pessoa, duas, cem pessoas, a gente sabe que é impossível. Por isso que a gente precisa que sejam nove milhões de pessoas que doem um real cada uma, ou 90 mil que doem R$10 cada”, afirma Gustavo.

Quem puder ajudar pode fazer a doação através da vaquinha e por pix.

PIX: amegabriela@gmail.com

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-salvar-a-gabi